Juli 2022
31.07.2022
Diese Woche war hart und neigt sich dem Ende zu. Ich kämpfte letztes Wochenende mit einem Magen-Darm Infekt und dann hatte es Irina kurz vor dem Wochenende doch auch noch erwischt und zum Schluss fing auch noch Naomi an zu fiebern. Irina lag 3 Tage flach, wie immer ein bangen, wie steckt sie das weg. Gleichzeitig Ressourcen ausschöpfen und Kapazitäten wahren. Also splitteten wir uns, um uns nicht weiter gegenseitig anzustecken und meine Mutter übernahm Naomi. Irinas Mama ist zur Unterstützung aktuell da und so langsam sind alle wieder fit. So verschob sich auch am Freitag der Termin zum Fadenzug auf morgen, aber wir sind froh, dass sie wieder einigermaßen wohl auf sind.
27.07.2022
Die offenen Fragen wurden heute „leider“ beantwortet. Im Klinikum hatte man Schwierigkeiten mit Irinas künstlich gelegten Venenzugang (ein s.g. Port). Heute waren wir zur Kontrolle im Friedberger Krankenhaus (wo der Port damals eingesetzt wurde), wo man feststellte, dass der Port defekt ist. Ursache war ein Anwenderfehler, sprich beim letzten Aufenthalt im Klinikum in Augsburg wurde (wahrscheinlich) mit einer falschen Spritze hantiert. Die Folge, man muss den Port rausmachen und einen neuen einsetzen. Problem: man darf ihn nicht rausmachen, wenn der Patient infektiös ist, was Irina ja leider noch ist. Die gute Nachricht ist, dass der Port nicht zwingend sofort gewechselt werden muss und weiteres wird mit den Ärzten noch besprochen. Ein Arzt meinte zu Irina heute: „das ist äußerst selten und ungewöhnlich“. Ihre Antwort darauf: „Wissen sie, bei mir ist sowieso alles äußerst selten und ungewöhnlich“.
Weiteres Prozedere:
Irina ist wohlauf und nach wie vor zuhause, der Infekt war nicht so gravierend und sie muss noch zwei Wochen Antibiotika nehmen. Am kommenden Freitag ist Wundkontrolle im Klinikum, evtl. mit Fadenzug. Gegen Ende August ist eine weitere Operation geplant, wobei erneut ein Schädeldecken-Implantat eingesetzt werden soll.
Rückblick:
Genau vor einem Jahr und exakt auf den Tag, äußerte man uns ganz vorsichtig eine Prognose zur Lebenserwartung von Irina (s. Beitrag: Zeit und Ewigkeit). Damals hieß es, Irina würde, unter den besten Bedingungen und aus medizinischer Sicht, noch ca. 12 Monate zu leben haben. Dies ist nun bereits die zweite Frist eines Arztes die Irina damit überlebt hat, aber das ist nicht der Punkt. Der Arzt damals sagte selbst, dass über den genauen Zeitpunkt nur der liebe Gott Bescheid weiß. Der Punkt ist der, wo findest du Tag für Tag deinen Frieden, wenn du auf eine solch realistische Deadline zu rauschst? Wäre es nicht gut, wenn du vor deinem Abtritt Klarheit hättest? Klarheit über das Leben gibt es nur bei Jesus und er hat uns ewiges Leben gegeben. So gibt es für uns gar keine Deadline mehr und wir können aus Glauben in Hoffnung weiter leben – bis in Ewigkeit.
„Und darin besteht das Zeugnis, dass Gott uns ewiges Leben gegeben hat, und dieses Leben ist in seinem Sohn. Wer den Sohn hat, der hat das Leben; wer den Sohn Gottes nicht hat, der hat das Leben nicht.“
1. Johannes 5, 11 und 12
23.07.2022
Gestern kurze Ernüchterung, man vergas uns den Arztbrief mit dem Medikamentenplan mitzugeben. Deshalb gabs gestern auch kein Update mehr. Aber am Telefon erklärte man mir, dass die Werte so gut sind, dass man die Infusion bereits durch Tabletten ersetzen kann und demnach müsste Irina nicht mehr auf der Station bleiben. Irina selbst hatte sich die Tage bewegt und war mit Naomi und mir am Klinikgelände spazieren. Wir sind selbst erstaunt und dankbar, dass es Irina so gut geht. So konnten wir diese Entlassung auch ruhigen Gewissens befürworten und ich holte den Arztbrief heute morgen noch ab.
Ein paar Fragen bleiben leider offen, aber die klären wir dann nächste Woche und Irina ist wirklich erstaunlich stabil. Es gibt auch noch weitere Untersuchungen, Fäden sollen bald gezogen werden und dann wird es irgendwann nächsten Monat leider wieder zu einer Operation kommen. Schließlich muss ein neues Schädeldecken Implantat wieder eingesetzt werden.
Irinas Mama ist bereits Mittwoch Nacht heimgereist und fürs Wochenende kommt heute meine Mum zur Unterstützung. Es werden mal wieder herausfordernde Zeiten die wir mit der Familie zusammen anpacken und unserem guten Gott anvertrauen. Alles in allem freuen wir uns aber einfach darüber, wieder vereint zu sein.
„Es sollen fröhlich sein und sich freuen in dir alle, die dich suchen; die dein Heil lieben, sollen allezeit sagen: »Der HERR ist groß!«. Bin ich auch elend und arm — für mich sorgt der Herr. Du bist meine Hilfe und mein Retter; mein Gott, säume nicht!“
Psalm 40, 17 und 18
22.07.2022
19.07.2022
Am Sonntag gab es doch noch eine kleine Überraschung. Nach dem Gottesdienst spazierten beide Omas, Naomi und ich zum Klinikum (unsere Gemeinde ist in der Nähe). Irina sammelte alle Kraft und erwartete uns bereits vor dem Klinikum*. So konnten wir eine kleinen Familienzusammenführung bei schönstem Wetter genießen und Irina eine Freude bereiten. Zusätzlich brachten wir ihr echtes selbstgegrilltes russisches Schaschlik mit, das ein Bruder beim Gemeinschaftsgrillen der Gemeinde gegrillt hat. Danach begleitete ich Irina zurück aufs Zimmer, wo sie gleich wieder Infusionen bekam. Sie reagiert immer noch recht heftig darauf und braucht viel Ruhe, was in einem Klinikum mit Hubschrauberlandeplatz über ihrem Zimmer nicht ganz einfach ist.
Die nächsten Tage/Nächte verliefen ähnlich. Viel Dämmer-Schlaf, immer wiederkehrende Übelkeit, abwechselnd mit kurzen guten Wach-Phasen und selbstgekochten Essen von Mama, dass ich ihr bei meinen Besuchen mitbrachte. Meistens konnten wir die Besuchszeit gemeinsam positiv nutzen und bekamen von der Zimmer-Nachbarin Zeit für Zweisamkeit geschenkt.
Gestern Nachmittag kamen dann die Ärzte zur Visite. Sie muss erstmal mindestens bis Sonntag intravenös weiter Antibiotika bekommen. Irina ist stabil instabil. Ihre Werte sind gut, die Infektion dadurch im Griff, aber ihr Immunsystem ist am Limit und die Antibiotika-Infusionen geben ihr den Rest. Wir entscheiden daher, dass sie auch bis Sonntag im Klinikum bleibt. Eine vorzeitige Entlassung mit Infusionen zuhause wäre zwar möglich, aber mit Naomi kaum umsetzbar bzw. zu viele Risiken, dass ich für beide die volle Verantwortung tragen könnte.
Es werden schwere Tage, mal wieder. Es braucht Kraft und Sanftmut, dass Irina das weiter tragen kann. Das was keiner leisten kann, bekommt sie von Jesus. Seine Worte haben uns bei Naomis Geburt schon getragen.
„Kommt her zu mir, alle, die ihr mühselig und beladen seid; ich will euch erquicken. Nehmt auf euch mein Joch und lernt von mir; denn ich bin sanftmütig und von Herzen demütig; so werdet ihr Ruhe finden für eure Seelen. Denn mein Joch ist sanft, und meine Last ist leicht.“
Matthäus 11, 28-30
*aktuell ist im Klinikum pro Tag lediglich ein Besucher erlaubt. Das Besuchsrecht nehme ich wahr, daher sind für andere keine Besuche möglich.
17.07.2022
Die letzten zwei Tage waren leider von einem stetigen Abwärtstrend geprägt. Ich durfte zwar meine Aufenthaltszeit kulanterweise überziehen, aber Irina wurde immer mehr übel. Sie konnte dann die Nacht nicht schlafen und das Essen blieb wegen der Übelkeit leider auch nicht in ihr drin. Gestern schlief sie eigentlich nur, während essen ganz ausfiel. Erinnerungen an letztes Jahr kamen hoch, wochenlang musste Irina sich mit Antibiotika Nebenwirkungen rumschlagen und bekam keine Ruhe und konnte kaum Nahrung aufnehmen.
Ich fuhr abends dann doch noch schnell zu ihr rein und wir bekamen etwas Hoffnung. Irina behielt das Essen zum ersten Mal drin und die Übelkeit blieb mal aus. Wir hoffen dass es weiter so bleibt und dass Irina bald entlassen werden kann.
Es gibt noch nichts konkretes, nur so viel, die Werte scheinen ganz in Ordnung zu sein. Morgen gibt es evtl. mehr Infos über weitere Werte, Zustand und Aussicht, dann werden wir wieder in Abstimmung mit den Ärzten entscheiden, ob und wann eine Entlassung sinnvoll ist. Hier lasst uns gerne weiter für Weisheit für alle Beteiligten beten.
„Wie köstlich ist deine Gnade, o Gott, dass Menschenkinder Zuflucht finden unter dem Schatten deiner Flügel!“
Psalm 36, 8
14.07.2022
18:00 Uhr: Der Besuch im Klinikum war wirklich sehr erfreulich für uns beide. Irina ging es erstaunlich gut und auch wenn wir von den Ärzten noch keine genauen Infos bekamen, senden die Gesamtumstände positive Signale. Sie kann alleine laufen, die Sprache ist wie vorher und die Schmerzen sind gering. Zu ihrer Freude bringe ich noch frisches Obst und Blumen mit. Ich darf den ganzen Nachmittag bleiben, dann gibt es leider noch einen kleinen Zwischenfall. Sie muss auf Antibiotika eingestellt werden, aber sie reagiert allergisch auf die Antibiose. Es dauert dann recht lange bis man reagiert und danach ist sie völlig platt. Sie dämmert vor mir weg, aber sie hat ein Lächeln auf den Lippen. Diese Freude lässt sie sich trotz des Zwischenfalls nicht mehr nehmen. Wir haben gelernt mit dem Leid umzugehen und spüren Gottes Gegenwart sehr stark.
Irina bleibt noch weiter stationär und bekommt Antibiotika. Wie lange sie bleiben muss und wie es dann weitergeht, zeigen die Laborwerte und Irinas Verfassung.
Ich lese gerade die Psalmen und heute Morgen spricht mich dann folgendes Wort aus Psalm 34 an:
„Der HERR ist nahe denen, die zerbrochenen Herzens sind, und hilft denen, die ein zerschlagenes Gemüt haben. Der Gerechte muss viel leiden, aber aus alledem hilft ihm der HERR.“
Psalm 34, 19-20
Niemand hat gesagt, dass es einfach werden wird, aber egal wie hart alles auf uns einprasselt oder was noch kommen mag: den Ausgang bestimmt nur Gott, der uns aus alledem raus hilft.
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12:00 Uhr: Das beste Zeichen heute, Irina ruft mich an und sie kann normal reden! Natürlich ist sie müde, aber sie scheint kognitiv alles gut überstanden zu haben. Darüber sind wir sehr dankbar! Ich werde sie am Nachmittag besuchen können.
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08:00 Uhr: Irina ist zurück auf der normalen Station, was ein gutes Zeichen ist. Sie ist noch müde und sie hat im Moment keine Beschwerden, richtet die Schwester mir aus. Mehr erfahre ich nicht.
Danke für eure Hilfsangebote, ich habe mit Irinas Mama super Unterstützung und wir sind gut versorgt!
13.07.2022
22:20 Uhr: Eigentlich wollten wir uns gute Nacht sagen, wenn wir nichts mehr voneinander hören. Aber nachdem ich Irina nicht mehr erreiche, rufe ich auf Station an. Hier teilt man mir mit, dass Irina bereits in OP ist. Sie wollte eigentlich Bescheid geben, aber es musste schnell gehen.
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20:30 Uhr: Auf einmal kommt doch alles ganz anders. Heute Morgen hat Irina plötzlich ein kleines Loch an der Stelle am Kopf, wo Flüssigkeit austrat und das darunter liegende Implantat ist sichtbar. Ich sage Termine ab und wir fahren ins Klinikum. Dort die bittere Erkenntnis:
Die Wunde öffnet sich nicht grundlos und man vermutet erneut einen Infekt unter der Schädeldecke. Nächstes Problem: Implantat an frischer Luft, bedeutet Keime auf Implantat, heißt Implantat ist unbrauchbar und muss sofort operativ entfernt werden. Jetzt geht es erst schnell. Irina soll auf Station und sie soll operationsbereit gemacht werden. Dann die Bremse: Irina hatte letzte Woche Infusion bekommen. Das Therapeutikum hat sehr starke Auswirkungen auf die Blutgerinnung, weshalb man normalerweise erst nach mehreren Wochen Pause operieren dürfte. Normalerweise. Notfallmäßig sieht alles wieder anders aus. Risikoabwägung. Die Ärzte wollen das noch klären, Irina kommt trotzdem erst auf Station und wird operationsfertig gemacht.
Dann geschieht lange nichts, warten, einzige Auskunft, weiter bereithalten. Wir sitzen so dort bis 18 Uhr, dann fahre ich nachhause und hole Irina Sachen für den Krankenhausaufenthalt. 20 Uhr immer noch keine Neuigkeiten, aber sie soll weiter bereit bleiben. Ich fahre wieder heim.
Wir wissen nicht ob heute noch etwas geschieht und Irina bleibt tapfer. Dennoch fällt die Trennung mal wieder nicht leicht und auch der Fakt, dass es dann der 8. Eingriff am Kopf ist, wiegt schwer. Sie braucht viel Kraft und die Ärzte brauchen auf jeden Fall Weisheit. Für beides wollen wir beten.
„Unsre Seele harrt auf den HERRN; er ist uns Hilfe und Schild“
Psalm 33, 20
12.07.2022
Am Wochenende fand in unserem Stadtteil ein Hofflohmarkt statt und Irina war fit genug, dass wir einen eigenen Stand aufbauen konnten. Unsere Nachbarn und die Kinder machten auch mit, wodurch wir eine gesellige Runde wurden, die sich mit Anschlussgrillen bis in die Abendstunden verlängerte. Am Sonntag besuchten wir nach der Gemeinde meine Eltern und feierten den Geburtstag meiner Mutter nach.
Seit Montag ist Irinas Mutter da und verschafft uns Luft. Da Irinas Zustand im Moment schwankte, tut auch ihr die Entlastung gut und ich konnte auch mal wieder etwas auf der Arbeit erledigen. Diese Woche stehen neben Haushaltshilfe und Logopädie noch andere Termine an, wobei wir nach wie vor die Wundheilung bei Irinas Kopfnarbe im Blick behalten müssen. Aber soweit geht es ihr gut und wir danken euch für die Gebete.
08.07.2022
Mal wieder muss ich zuhause Wundversorgung betreiben, aber die Vergangenheit hat geholfen und wir wurden sicherer darin. Mit Kompressen kriegen wir die Narbe wieder trocken und Irinas Zustand hat sich auch wieder verbessert. Es war zwar angespannt, aber es geht spürbar bergauf. Irina meistert das wie immer am besten und sie konnte trotz den Umständen, die ihr wichtigen Logopädie Stunden machen.
Die letzten 1 1/2 Wochen waren heftig. Wir führten Gespräche über Tod und Beerdigung, um dann wenig später über Gottes wunderbares Eingreifen staunen zu dürfen! Wir gestanden uns abends Ängste – 3cm Tumor, keine Möglichkeit zu operieren – jeden Moment hätte das kognitive Konsequenzen für Irina bedeutet. Ich erlebte Tage, die sich wie Jahre anfühlten und musste an diese Bibelstelle denken:
„Dieses eine aber sollt ihr nicht übersehen, Geliebte, dass ein Tag bei dem Herrn ist wie tausend Jahre, und tausend Jahre wie ein Tag!“
2. Petrus 3, 8
Gott hat uns in den ungewissen Tagen die Zeit so unfassbar schön verlängert. Es zeigt uns wie langmütig und gütig Gott doch ist und auch wie relativ Zeit insbesondere im Vergleich zur Ewigkeit ist. Gleichzeitig wurde uns nochmal ganz deutlich wie gut es tat über die Ängste des Sterbens einfach zu reden. Diese Ängste sind da, aber im Glauben an Jesus unbegründet, denn Er hat das letzte Wort:
„Fürchte dich nicht! Ich bin der Erste und der Letzte und der Lebende; und ich war tot, und siehe, ich lebe von Ewigkeit zu Ewigkeit, Amen! Und ich habe die Schlüssel des Totenreiches und des Todes.“
Offenbarung 1, 17b – 18
06.07.2022
Das vergangene Wochenende konnten wir mit den Neuigkeiten gestärkt und freudig gestalten. Naomi ist auch wieder genesen und wir genossen das Sommerwetter mit ihr im Freibad.
Am Montag besprachen wir mit der Onkologin das weitere Vorgehen und entschieden die Therapie wie gehabt fortzusetzen. Die Infusion fand damit am Dienstag wieder statt, unsere Haushaltshilfe kam und Irinas Mama besuchte uns. Sie kam morgens angereist, unterstützte uns besonders zur Freude von Naomi und reiste abends wieder heim.
Leider vertrug Irina das erste mal die Infusion nicht so gut und sie lag den Nachmittag flach. Abends im Bett dann ein kurzer Schock, ihr Kissen ist nass. Flüssigkeit kommt aus ihrer Narbe am Kopf. Erinnerungen an letztes Jahr werden wach. Heute lassen wir es kurz von der Onkologin ansehen, aber man weis wieder nicht genau was es sein könnte. Es sieht auf jeden Fall nicht nach Infektion oder Abszess aus, Werte sind auch alle in Ordnung, aber die Ungewissheit nagt innerlich an mir. Irina ist um einiges ruhiger wie ich, dafür sind wir schon mal dankbar. Am Mittag findet so erstmal wie gehabt Logopädie statt, doch danach ist für Irina wieder Schluss. Sie ist platt und muss sich hinlegen.
„Und Jesus stand auf, befahl dem Wind und sprach zum See: Schweig, werde still! Da legte sich der Wind, und es entstand eine große Stille.“
Markus 4, 39
Für das kommende brauchen wir einen kühlen Kopf und ein stilles Herz! Hier dürft ihr gerne für uns beten. „Der Gerechte wird aus Glauben leben“ (Römer 1, 17); der Herr wird uns auch durch diesen Sturm tragen.
01.07.2022
19:00 Uhr: Rückruf der Neurochirurgin. Und jetzt atmen wir alle mal ganz tief durch. Wer an einen Gott glaubt, der ins Leben eingreift und der heute noch Wunder tut, der knie nieder! Jesus dir gebührt alle Ehre hierfür:
Die ca. 3 cm große Schattierung auf dem MRT Bild ist kein Tumor! Das Ergebnis wurde heute bei der Tumor Konferenz durch Radiologen bestätigt. Bei der Schattierung handelt es sich definitiv um eine Strahlen-Nekrose.
Die Erklärung: Niemand, wirklich niemand hat damit gerechnet, dass es zu diesem „Phänomen“ der Nekrose kommen kann. Die Wahrscheinlichkeit war verschwindend gering, da ja auch seit einem Jahr nicht mehr bestrahlt wurde. Deshalb legte sich die Ärztin bei der ersten Begutachtung der Bilder fest, das ist Tumor. Es kommt nur in ganz seltenen Fällen vor, dass in einem späteren Verlauf noch Nekrose auftritt. Diese bekommt man auf dem MRT nur mit Spezialkontrastmittel sichtbar und ist ganz schwer von Tumor zu unterscheiden.
Wie sagte die Ärztin: Es ist ein Wunder, dass ein Mensch überhaupt ein Rezidiv (Tumornachwuchs) überlebt. Und jetzt das.
„Jesus sagt: Ich bin der Weg, die Wahrheit und das Leben“
Johannes 14, 6
Irina hat bereits zwei Rezidive überlebt. Jesus, dir sei alle Ehre! Preis den Herrn!
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10:00 Uhr:
Gestern erreichte ich endlich jemanden im Klinikum, aber die Ärztin hatte frei an diesem Tag. Man entschuldigte sich uns tags zuvor vergessen zu haben und vertröstete mich auf heute früh. Als ich heute dann anrief, ist die Ärztin leider wieder in OP, wieder keine Auskunft, auch nicht ob wer anders mit uns den Befund bespricht. Mal sehen ob heute noch etwas passiert.
Daweil hatten wir die Zeit mit Irinas Cousine genossen und Irina zeigte ihr die Stadt, während ich mal wieder etwas auf der Arbeit erledigte. Am Ende trafen wir uns im Café MAK, für die Cousine ein besonderes Erlebnis. Denn sie war selbst öfter in Tansania und hat sich etwas verliebt in dieses Land. Abends reiste sie wieder nach Hause, mit Kaffee im Gepäck. Naomis Fieber hat wieder nachgelassen, scheinbar kam es vom zahnen. Vielen Dank für eure Gebete weiterhin.
