November 2022
„Christus in euch, die Hoffnung der Herrlichkeit“
Kolosser 1, 27b
29.11.2022
Am Sonntag wurden wir mit Naomi wieder vereint. Der Infekt ist überstanden, aber leider ist sie noch immer schlapp und erkältet. Die Zeit bei meinen Eltern war lange, aber nötig und wir sind froh wieder zusammen zu sein. Der Preis dafür ist leider, dass es jetzt meine Mutter erwischt hat und nun ist sie erstmal dran mit auskurieren. Irinas Husten hat leider auch noch nicht nachgelassen, weshalb wir hier weiter vorsichtig sein müssen mit Ansteckung. Zur Unterstützung ist Irinas Mama wieder mal hier und bleibt bis Sonntag. Erholt, aber auch angeschlagen. Hier könnt ihr gerne für Bewahrung beten. Bis jetzt bin ich der einzige der noch verschont ist.
Heute Mittag kommt die SAPV und wir besprechen auch die aktuellen Themen: Husten und Verdauung. Es ist nach wie vor immer wieder angespannt und meistens kann man wenig machen. Wir überwachen engmaschig die Symptome, analysieren und versorgen Irina dann. Weiterhin gilt: So wenig wie möglich, aber so viel wie nötig. Medikamente sind nicht die Allheilsbringer, aber helfen. Also vorsichtig und umsichtig dosieren. So gesehen geht es Irina weiterhin gut. Sie kann auch essen, trinken, schlafen und hat keine Schmerzen. Der Pflegeaufwand geht so für mich auch etwas zurück, was zur Stunde hilfreich ist, denn…
…auf uns kommt die Woche eine neue herausfordernde Welle zu. Irinas Krankengeld ist ausgelaufen. Wir haben uns darauf vorbereitet, sind gut versorgt und beraten, aber es löst unvermeidbare Bürokratie aus. Behördengänge, Anträge, Gutachten einholen, alles verschicken etc. Die Schwierigkeit: wir sind ein Sonderfall. Jeder Antrag muss sorgfältig abgewägt werden und hierbei müssen wir zwei Schritte voraus denken. Alles löst einen Verwaltungsakt mit verpflichtenden Konsequenzen aus und wir können nicht erwarten, dass die Behörden „für uns“ entscheiden oder mitdenken. Gleichzeitig tun sich für mich völlig neue Bereiche auf, mit denen ich mich neu auseinandersetzen muss.
Das führt dazu, dass ich zum allerersten Mal in meinem Leben (außerdienstlich) das Arbeitsamt betrete und Irina arbeitslos gemeldet wird.
Es bleibt spannend und auch hier könnt ihr für Gottes Führung beten.
Denkt daran, es ist nicht die Rentenkasse, die Pflegeversicherung oder das Arbeitsamt die unser Auskommen in der Krise sichert, sondern Gott. Wir haben hier keine Panik oder Sorge, Gott ist treu. Wir können beruhigt weiter auf seine Versorgung vertrauen, die er uns auch bis hier schon immer geschenkt hat.
„Mein Gott aber wird allen euren Mangel ausfüllen
nach seinem Reichtum in Herrlichkeit in Christus Jesus“
Philipper 4, 19
26.11.2022
Die letzten drei Tage waren geprägt von gemischten Gefühlen. Irina befand sich in sehr schwer einzuschätzenden Zuständen und Naomi ist sehr heftig erkrankt. Naomi blieb daher weiter bei meinen Eltern und fieberte bis gestern massiv. Heute scheint es das erste mal etwas abzuklingen. Bei Irina kommt aktuell noch ein Husten hinzu, den man weiter beobachten muss.
Irina dämmerte die letzten Tage immer wieder weg und in den wenigen Wachphasen wirkte sie stark abwesend. Die Motorik war in allen Bereichen weg. Dazu der arbeitende Verdauungstrakt mit den einhergehenden Pflegetätigkeiten, die sie sehr anstrengten. Doch dann löste sich schlagartig die Verdauungsproblematik und ab da schien es wieder bergauf zu gehen. Das bestätigte auch unsere Logopädin, die zweimal da war, und Irina wurde fitter. Sie bekam wieder Hunger, die Bauchkrämpfe gingen weg, Motorik kam wieder zurück und die Pflege pendelte sich wieder auf ein Normal-Maß ein. So ist Irina seit 2 Tagen wieder recht fit und wir wagten es unsere gute Freundin Helena einzuladen. Das war ein gelungener und schöner Besuch. Gestern kam dann unsere Hospizbegleiterin und lernte Irina kennen. Sie entlastet uns ehrenamtlich, unterstützt die Versorgungs-Gruppe und schaufelt mir damit Zeit frei. Ein echtes Geschenk!
Es geht Irina also wieder besser und ich konnte diesen Tagen auch etwas positives abgewinnen. Dadurch dass Naomi zwangsläufig bei meinen Eltern blieb und Irina sich erholte, kam ich in eine enorme Regenerations-Phase. Ich nutzte diese, um wirklich viel zu ruhen und Kraft zu tanken. Gleichzeitig war unsere Schwester aus der Gemeinde mal da, die uns mit der Gestaltung des Blogs hilft. Wir konnten vieles schon fertig machen und es geht ins Fein-Tuning. Ihr dürft gespannt sein!
Ich hatte auch viel Zeit zum beten und Nachdenken. Ich werde sehr dankbar, wenn ich die letzte Zeit Revue passieren lasse. Viele Dinge greifen, der HERR versorgt uns wirklich an allen Ecken und Enden! Die Wochen waren zäh und haben uns einiges abverlangt, was hier teilweise abgeht ist echt der Wahnsinn! Aber mit vereinten Kräften und Gottes Hilfe konnten wir das durchstehen. Wieder mal ist mir der Psalm 23 präsent:
„Ein Psalm Davids. Der HERR ist mein Hirte; mir wird nichts mangeln. Er weidet mich auf grünen Auen und führt mich zu stillen Wassern. Er erquickt meine Seele; er führt mich auf rechter Straße um seines Namens willen. Und wenn ich auch wanderte durchs Tal der Todesschatten, so fürchte ich kein Unglück, denn du bist bei mir; dein Stecken und dein Stab, die trösten mich. Du bereitest vor mir einen Tisch angesichts meiner Feinde; du hast mein Haupt mit Öl gesalbt, mein Becher fließt über. Nur Güte und Gnade werden mir folgen mein Leben lang, und ich werde bleiben im Haus des HERRN immerdar.“
Psalm 23
Wir leiden keinerlei Mangel, der Herr tröstet uns und wir fürchten uns nicht. Er bereitet vor unserem Feind einen Tisch und wir steuern auf unser himmlisches Zuhause zu – die Ewigkeit.
Wir beten natürlich weiter für Gesundheit und Bewahrung, und wollen hier nochmal ein großes Danke an alle Fürbitter und Unterstützer weitergeben! Bleibt dran mit uns!
„Denn SEINE Gnade
ist mächtig
und die Treue des
HERRN über uns
währt ewiglich“
Psalm 117, 2
22.11.2022
Naomi ist bei meinen Eltern geblieben und fieberte gestern durch. Sie bekam zusätzlich Husten und ist somit doch eher erkrankt, als nur am zahnen. Heute ist es schon wieder besser, aber sie bleibt bei meinen Eltern, damit sie uns keinen Infekt mit hier her bringt. Der Verdauungstrakt bei Irina ist weiter am arbeiten, was wir in Rücksprache mit der SAPV positiv werten. Die Situation ist besser in Kontrolle und die bedrohliche Gefahr eines Darmverschlusses ist erstmal gebannt. Der Körper arbeitet dennoch enorm, was sehr an Irinas Kräften zehrt. Wir haben so wieder vermehrt dämmerungsartige Schlafphasen und es bleibt abzuwarten, ob und wie sich Irina davon erholt. Die SAPV ist informiert und engmaschiger mit mir im Austausch. Immerhin Schmerzen und Bauchkrämpfe bleiben im Moment aus.
Mittlerweile ist seit gestern unsere palliativ Versorgung nun seit 8 Wochen mit im Boot. Eine solch lange Betreuung ist eher außergewöhnlich und zehrt natürlich auch an ihren Kräften. Lasst uns bitte auch für sie beten, dass sie weiter mit durchhalten. Die Professionalität ist sehr hoch und wir sind hier wirklich in toller Betreuung. Ich bin auch gut versorgt, überall wo ich etwas für mich selbst machen kann, was zur Erholung und Entlastung dient oder für Abwechslung sorgt, nehme ich wahr. Hierfür habe ich Freunde, Familie und meine Geschwister aus der Gemeinde. Für alles andere habe ich eine Versorgung „von oben“, wie ich es auch unserem Palliativ-Mediziner gestern erklärte. Denn er fragte mich gestern zweimal eindringlich:
„Woher haben sie ihre Kraft?“
Ich verstehe das, er meint eine Kraft die jeglichen Verstand übersteigt. Aber… Wer Jesus nicht kennt und nicht an ihn glaubt, weiß nicht welche Kraft das ist – Und das ist der Punkt. Es ist eine Kraft für die ich mich nicht selbst rühmen könnte! Würde es nur nach meiner Kraft gehen, wäre ich längst am Boden. Wie sollte ich das auch alles stemmen? Ich bin kein ausgebildeter Pfleger, ich habe noch nie eine schwerst kranke Patientin über Monate betreut, ich bin kein Arzt der hier alle Medikationen richtig dosieren und alle Symptome im Blick haben kann, ich habe keine Ahnung wie lange ein Körper so etwas aushalten kann und wie lange man in so einem Zustand überlebt – und so weiter und sofort. Aber ich habe eins:
Glaube – Liebe – Hoffnung
Lies den Vers in der Überschrift! Wer ist es der mir das gibt? Ist es nicht Jesus der den Schwachen alles geben möchte? Ist es nicht Jesus der mir alle Kraft und Hoffnung gibt das alles zu schaffen? Nein? Dann sag du mir: „Woher habe ich diese Kraft?“
Ich sage dir, diese Kraft kommt nur von Jesus!
Ich bin schwach – Er ist treu.
Ich glaube an einen Gott der sich in den Schwachen auszeichnet. Nicht weil ich könnte, nein, sondern weil Er kann. Nicht weil ich besonders toll glaube, nein, sondern weil Er Hoffnung in mir bewirkt. Nicht weil ich besonders viel Liebe habe, nein, sondern weil Er Liebe in mir bewirkt. Nicht weil ich es verdient hätte, nein, sondern weil Er mich begnadigt hat. Ich durfte erkennen, dass ich ohne Jesus gar nichts bin. Hilflos – Ein Haschen nach Wind. Er ist es der mich stark macht, Jesus allein!
„Ich vermag alles durch den, der mich stark macht, Christus“
Philipper 4, 13
Der Tag neigt sich dem Ende, Irina hat fast durchgehend geschlafen. Lasst uns nicht müde werden im Gebet! Gott ist gut!
„Ich hebe meine Augen auf zu den Bergen: Woher kommt mir Hilfe?
Meine Hilfe kommt von dem HERRN,
der Himmel und Erde gemacht hat!“
Psalm 121, 1 u. 2
21.11.2022
Das Wochenende war kurz, einiges lief gut, anderes nicht so. 14 Tage ist der letzte epileptische Anfall her und seitdem ist Irina bettlägerig. Ich durfte seither viel lernen und habe entschieden die Pflege selbst zu machen. Das klappte bisher auch ganz gut, aber eine Bettlägerigkeit birgt auch Gefahren die für mich größtenteils Neuland bedeuteten. Leider ist eine Thematik auch der SAPV untergegangen – die Verdauung. So kämpfen wir leider seit Donnerstag mit starken Verdauungsbeschwerden und mein Wochenende fand fast ausschließlich pflegend am Bett statt. Die SAPV war engmaschiger da und am Samstag Nachmittag gab es einen 4 stündigen Einsatz am Bett. Es ist äußerst unangenehm für Irina, da sie auch starke Bauchschmerzen plagen. Bis heute hat sich alles etwas gebessert, aber gut ist es immer noch nicht. Wir wissen noch nicht wie sich dieser Prozess entwickelt, sind aber guter Dinge und über die SAPV in guter Betreuung. So konnte ich das Wochenende kaum zum Ausgleich nutzen, zumindest nicht so wie ich es mir vorgestellt hatte. Aber meine Erholung fand dann meistens ebenfalls im Bett statt. Abends waren am Samstag Freunde da und wir spielten ein Gesellschaftsspiel. Gestern Abend telefonierte ich mal wieder länger mit meinem Trauzeugen und bekam abends Besuch von einem Bruder aus der Gemeinde. Wir hatten Gemeinschaft aßen Pizza, tauschten uns aus und beteten. Die Woche startet unruhig. Naomi ist bei meinen Eltern und fiebert, wahrscheinlich wegen den Zähnen, die Versorgungsgruppe wird ebenfalls mit Krankheiten überflutet. Wir haben uns auf solche Szenarien eingestellt, für soetwas gibt es aber keinen Plan B. Wir leben in der Lage und geben unsere Sorgen im Gebet ab. Der HERR ist treu, er wird uns versorgen und jeder Tag hat seine eigene Plage.
„Alle eure Sorge werft auf ihn; denn er sorgt für euch“
1. Petrus 5, 7
„Darum sollt ihr euch nicht sorgen um den morgigen Tag;
denn der morgige Tag wird für das Seine sorgen.
Jedem Tag genügt seine eigene Plage.“
Matthäus 6, 34
17.11.2022
Am Dienstag war auch noch eine Dame von der ambulanten Hospiz bei uns zu Besuch. Wir besprechen die Lage und sie ist mehr als positiv überrascht wie wir versorgungstechnisch bereits aufgestellt sind. Der Plan greift und wir bekommen am Freitag Besuch von einer ehrenamtlichen Hospiz-Begleiterin. Die Dame versuchen wir dann adäquat einzubauen, um weiter Kräfte zu schonen und die Geschwister der Gemeinde mit zu entlasten.
Der gestrige Tag war dann enorm voll mit Terminen und so kam ich auch nicht mehr zum updaten. Neben Kinderbetreuung am Vormittag, kam jemand vom Sanitätshaus um etwas versorgungstechnisches zu klären. Danach kam mittags unsere Logopädin und am Nachmittag mein befreundeter Arbeitskollege von der Einkaufs-Crew – mit Einkäufen eben. Zwischendrin Naomi schlafen legen, mal was essen, selber kurz ausruhen, Einkäufe aufräumen, kurzes Pläuschchen mit dem Kollegen und dann kommt schon die Nachmittags-Betreuung. Die Umsetzung der Orga greift wunderbar und die frühzeitige Koordinierung bewährt sich. Aber es ist auch anstrengend und ich brauche Abwechslung oder mal Entspannung. Dafür kommt am Abend noch ein Bruder aus der Gemeinde und wir haben Gemeinschaft. Gottes Wort, die Gemeinschaft und das Gebet sind für mich wie ein Akkuladegerät. Das war ein schöner Tagesabschluss.
Irina bekommt den Stress natürlich mit und auch wenn sie nicht aus dem Bett kommt, strengt sie so ein Tag ebenfalls an. Sie hatte somit Tagsüber mal eine Schlafphase und war abends auch recht schnell müde. Aber sie hat weiter keine Schmerzen, ist stabil und die Symptome sind unter Kontrolle. Heute kommt mittags die SAPV zum Hausbesuch und wir besprechen wieder alles.
Ansonsten liegt der Fokus diese Woche weiter stark auf der Umsetzung der Betreuung und Versorgung. Am Wochenende wird dann Zeit zum reflektieren sein und bis dahin werde ich erstmal weniger zum updaten kommen. Irinas Krankengeld läuft nämlich nächste Woche auch noch aus und das bürokratische Prozedere läuft hier ganz nebenbei im Background auch noch ab. Bleibt abzuwarten wie es da weitergeht und wir sagen weiter vielen Dank für eure Unterstützung und die Gebete.
15.11.2022
Gestern war alles weiter stabil und es fand die Wiedervereinigung mit Naomi statt. Der Rest des Tages und unsere erste Nacht verliefen dann stressfrei – unser Kind ist einfach ein Geschenk. Heute Morgen greift zum ersten Mal die Betreuungs-Orga und seit 08:00 Uhr ist eine Schwester mit ihrer Tochter da. Naomi freut sich und so kann ich mit Irina entspannt in die Morgeroutine übergehen. Was heißt Morgenroutine: Irina ist nun seit einer Woche komplett bettlägerig und ihr körperlicher Zustand lässt ein selbstständiges Verlassen des Betts nicht zu. D.h. Toiletten- oder Duschgänge sind nicht möglich, genau so wie ein selbstständiges Essen oder trinken nur mit Hilfe geht. Das übernehme ich in der Früh und das braucht Zeit, Kraft und Ruhe – daher die Betreuung von Naomi. Es fühlt sich jetzt schon sehr richtig und gut an, dass wir das so machen. Am Nachmittag kommt dann unsere Haushaltshilfe und sie wird auch in die neuen Umstände eingeführt. Aber unsere Lucija ist da sehr flexibel und wird das gewohnt locker umsetzen. So starten wir positiv und gesegnet in diese Woche, mit guter Stimmung und stabilem Zustand bei Irina.
13.11.2022
Gestern kamen vormittags meine Eltern und wir hatten ein Weißwurst Frühstück. Meine Eltern sind ihr Leben in der Pflege tätig und wir optimieren die Pflegesituation für Irina. Mein Papa zeigt mir Lagerungstechniken fürs Bett und wie man Irina am besten bewegt. Am Nachmittag fahren sie zurück und nehmen Naomi bis Montag zu sich.
Der Tag gestern war auch der Tag der Abreise von Irinas Mama. Exakt 5 Wochen am Stück hatten wir hier die volle Unterstützung von ihr. Trotz der Notwendigkeit der Erholung, fällt natürlich der Abschied nicht leicht und wir sind dankbar für ihren hingebungsvollen Einsatz. Ich verschaffe Mama und Irina noch etwas Zeit alleine und gehe mit einem Pärchen aus der Gemeinde eine Runde spazieren. Danach verabschieden wir uns und Irinas Mutter wird an den Bahnhof gebracht.
Heute wird die Zeit zur Erholung genutzt und ich spreche letzte Orga-Details für die kommende Woche mit unserer Schwester aus der Gemeinde ab. Essen, Naomi- und Irina-Betreuung, werden adäquat an unsere Terminabläufe mit SAPV, Haushaltshilfe und Logopädie angepasst. Die Koordination läuft, der Rest ist ein flexibles Leben in der Lage. Genau mein Ding, v.a. mit solch einem Rückhalt!
„Der HERR ist mein Hirte;
Mir wird nichts mangeln.“
Psalm 23, 1
11.11.2022
20:00 Uhr: Ich komme heute erst spät zum updaten, da ich nach wie vor einiges organisieren muss. Hintergrund ist der, dass wir Irinas Mutter einen Heimat- und Entlastungs-Urlaub ermöglichen. Die Schlagzahl und Belastung ist sehr hoch und auch eine Power-Frau wie sie hat ihre Grenzen. Der Erholungs-Urlaub geht aber nur, wenn für Naomi eine adäquate Betreuungs-Situation vorherrscht und zwar zuhause. Fremdbetreuung außerhalb ist für uns aus mehreren Gründen nach wie vor die allerletzte Option. Für zuhause braucht es aber ein funktionierendes Umfeld, Koordination und Man-Power, die wir widererwartend natürlich nicht durch Krankenkasse, Ämter oder Ehrenämter gestellt oder bezahlt bekommen. Ich habe viel gelernt aus der Vergangenheit. Die o.g. Institutionen sind gut und hilfreich, aber nur als Lückenfüller. Verlassen kann man sich da auf gar nichts und auf die Schnelle geht sowieso nix. Also habe ich gestern Abend unsere Koordinatoren aus der Gemeinde zusammen getrommelt und wir haben mal wieder eine Lösung geschustert. Dieses Umfeld und die „Man“-Power ist der Leib Christi! Und der funktioniert, wenn es drauf ankommt. Wie meinte eine Schwester gestern bevor wir uns trafen: „die Geschwister scharen schon mit den Hufen, weil sie uns helfen wollen.“ Also packten wir es an und bastelten an einer rundum Betreuung die auch noch vollkommen kostenlos ist! Das nenne ich Hingabe! So steht die Betreuung für Naomi, Irina und mich. Fast jeden Tag kommen Geschwister mit ihren Kids, die Naomi alle kennt und die unsere Situation schon lange ganz nah begleiten, v.a. auch im Gebet. Die Koordination läuft und ich bekomme Entspannung rein, die gleichzeitig mega entlastend ist. Die Lücken füllen wir dann mit Ehrenämtern durch den Hospiz-Dienst. Wenn es überhaupt Lücken gibt… Meine Familie ist als Backup auch noch da und übernimmt die Wochenend-Betreuung. So kommen morgen meine Eltern und holen Naomi zu sich, während Irinas Mutter am Abend erstmal nachhause fährt.
Was geht sonst Versorgung?
Wir haben einen befreundeten Anwalt der uns mittlerweile im dritten Widerspruch mit der Krankenkasse vertritt und sich um alles rechtliche drum herum kümmert. Wahnsinn was da im Hintergrund abläuft, was wären wir ohne dich Ben! Einfach nur Danke!
Wir haben nach wie vor eine Haushaltshilfe die einmal die Woche kommt und die auch Kinderbetreuung kann. Naomi staubsaugt liebend gerne mit ihr. Auch hier vielen lieben Dank!
Wir haben die SAPV die uns wunderbar medizinisch versorgt. Danke für euren Einsatz!
Wir haben die Einkaufsgruppe aus unserem Freundeskreis, die uns regelmäßig Einkäufe besorgt. Danke ihr Lieben!
Wir haben unsere liebe Schwester aus der Gemeinde, die zweimal die Woche zur Logopädie kommt. Hier kann ich gar nicht oft genug Danke sagen!
Und wir haben die Gemeinde die uns drei mal die Woche plus bei Bedarf mit leckerem, abwechslungsreichen und guten Essen versorgt. Jetzt stemmen die Geschwister auch noch unsere Kinderbetreuung und schaffen mir zusätzlich Zeit zur Entlastung mit. Geschwister ihr seid wirklich großartig, vielen Dank!
Die Versorgung steht und so viele Kleinigkeiten laufen noch nebenbei, die ich gar nicht alle aufzählen kann. Es ist einfach der Wahnsinn was gerade abgeht – im positiven Sinne!
Irina geht es nach wie vor den Umständen entsprechend gut und sie ist weiter stabil, aber bettlägerig. Sie ist wieder kontinuierlich wach und ansprechbar und kann wieder essen und trinken. So kann sie auch wieder ihr Umfeld besser wahrnehmen und die Zeit mit Naomi genießen. So starten wir entspannt ins Wochenende, danken nochmal für eure Unterstützung und eure Gebete! Gottes Segen!
10.11.2022
15:00 Uhr: Ich bin organisatorisch extrem eingespannt und komme nur kurz zum updaten. Irina ist weiter stabil und wach! Gestern und heute bekam sie Besuch von unserer Logopädin und Irinas Kommentar zur Logo: „es macht Spaß“. Wir bekommen auch mehr Spaß ins Schlafzimmer mit Musik und Mittagessen bei Irina.
Leider sind andere Institutionen, was die Orga betrifft, weit weg von der Proffesionalität der SAPV. Ich bin nur am Telefon und werde von einer Stelle zur nächsten geschoben. Es braucht Geduld und langen Atem. Immerhin schaffe ich es mal wieder Laufen zu gehen.
09.11.2022
10:00 Uhr: Die Nacht verläuft ruhig, keine weiteren Symptome und Irina schläft durch, ich auch. Ich werde wie gewohnt früh wach und stehe mit Schwiegermama und Naomi auf. Dann setze ich mich neben das Bett zu Irina, sie schläft, ich bete.
Gott ist gut, allezeit –
allezeit, ist Gott gut.
Dann wacht Irina auf und zu meinem Erstaunen ist sie, deutlich wacher, ansprechbar und zeigt körperlich/motorisch sehr positive Signale! Wir haben also eine deutliche Verbesserung zu gestern!
Gott ist gut, allezeit..
Ich habe entschieden die Pflege selbst zu machen und wir starten das Morgenprogramm. Alles im Bett, alles neu, aber auch etwas einfacher. Ich habe Irina ja vorher auch schon gepflegt, aber in der Dusche oder auf der Toilette. Da waren viel mehr Risiken und im Bett fallen diese erstmal weg. Waschen, Zähne putzen etc., dann kommt Naomi und Irinas Mama dazu, Freude kommt auf. Irina kann sogar etwas kleines essen und trinken.
Allezeit, ist Gott gut..
Danach kam die SAPV, Routine, Geräte und Medikamenten Kontrolle, alles passt. Irina schläft danach wieder ein, es ist alles noch sehr anstrengend, aber sie wirkt glücklich und zufrieden.
„Von allen Seiten umgibst du mich und hältst deine Hand über mir“
Psalm 139, 5
Gott ist gut, allezeit-
allezeit, ist Gott gut!
08.11.2022
16:00 Uhr: Vormittags kommt das Pflegebett an und wir lagern Irina um. Sie ist zwar wach, aber die Symptome nehmen zu. Neben kurzer Übelkeit, zieht die Schwellung an und es verursacht das erste mal seit langem Kopfschmerzen. Sie schläft seither immer wieder ein und hat kaum Wachphasen. Die SAPV ist grad sehr engmaschig da und reagiert in meinen Augen in allen Bereichen mega professionell. Das war immer der Wunsch, nichts künstlich herbeiführen oder hinauszögern, aber auf Symptome angemessen und schnell reagieren. Irina ist entsprechend gut auf Medikamente eingestellt und stabil.
Sie hatte auch im richtigen Moment eine Wachphase, nämlich als Naomi wieder nachhause kam. So hatten wir uns das auch vorgestellt, Naomi und ihre Mama sollen sich solange genießen und erleben wie es geht. Gleichzeitig ergibt sich dadurch der nächste Drahtseilakt: Betreuung Kind. Sehr viele Dinge müssen einfach funktionieren und es entsteht eine Dauerbelastung für alle. Wir machen uns hier nichts vor und sind auch hier in guter Begleitung, damit hier keiner in einen Burnout rennt.
Weiter gilt: Abwarten wie sich der Zustand bei Irina entwickelt. Prognosen gibt es keine, nur ein wachsames Auge für die Realität. Es deutet alles auf einen Heimgang hin. Das gute ist:
Der HERR ist unser Hirte und es liegt in seiner Hand, wann er seine Kinder nachhause holt!
„Meine Zeit steht in deinen Händen.“
Psalm 31, 16a
08:00 Uhr:
Die Nacht ist vom Schlaf sehr unruhig und eher kurz, aber keine Syptom-Rückfälle. Irina ist ansprechbar, aber schläfrig und im Moment weiter bettlägerig. Es war ein langer Abend gestern, ich bewege viele Gedanken wie es weiter gehen soll. Wir gehen in eine sehr angespannte Phase und ich habe mich entschieden, die Betreuung für Irina zuhause zu schultern. Mit Gottes Hilfe werden wir auch diesen Sturm überstehen. Ein Bruder ermutigt mich passenderweise mit diesen Versen:
Jesus spricht: „Jeder, der zu mir kommt und meine Worte hört und sie tut — ich will euch zeigen, wem er gleich ist. Er ist einem Menschen gleich, der ein Haus baute und dazu tief grub und den Grund auf den Felsen legte. Als nun eine Überschwemmung entstand, da brandete der Strom gegen dieses Haus, und er konnte es nicht erschüttern, weil es auf den Felsen gegründet war.“
Lukas 6, 47 u. 48
Danke Bruder, egal wie es ausgehen mag, wir werden auch das überstehen! Danke Jesus!
07.11.2022
23:00 Uhr: Der Tag hat sehr viel Energie gekostet und wir hatten am Nachmittag erneut Komplikationen mit anhaltender Übelkeit und Erbrechen. Die SAPV war nochmal da und wir überwachen Irina seither kontinuierlich. Sie ist stabil und im Laufe des Abends bekommen wir die Übelkeit in Griff. Irina ist immer mal wieder wach und ansprechbar, aber sie kommt nicht mehr aus dem Bett. Immerhin hat sie keine Schmerzen.
Der gestrige Tag verlief ruhig und stabil. Irina verbrachte den ganzen Tag zuhause mit ihrer Mutter und mir, während ich nur vormittags mal in der Gemeinde war. Am Abend kam ein Bruder aus der Gemeinde, brachte Suppe mit und wir verratschten uns. Die Abendroutine läuft wie gewohnt und ohne besondere Vorkommnisse ab. Am heutigen Tag möchte ich ein paar Dinge mit den Ärzten der SAPV besprechen, doch die Woche beginnt mit keinen guten Neuigkeiten. Irina hatte den nächsten epileptischen Anfall.
08:00 Uhr: Ich stehe morgens auf, mache mich fertig und will Irina eigentlich zur Morgenroutine aus dem Bett holen. Aber ich finde sie in ihrem eigenen Erbrochenen vor. Ich schalte sofort um, richte sie auf, die Verschluckgefahr ist hoch, sie übergibt sich weiter. Nach kurzer Zeit kehrt Ruhe ein und die Übelkeit ist wieder weg. Ich möchte sie dann auf die Toilette begleiten, so wie jeden Morgen, doch nach zwei drei Schritten wird klar, sie kann nicht mehr laufen. Sturzgefahr, ich will sie in den Rollstuhl setzen, doch gleichzeitig wird der Toilettengang dringlicher. Plötzlich wird ihr Blick hilflos, ich merke es bahnt sich etwas an, jetzt muss es schnell gehen! Ich schultere sie kurzer Hand und trage sie schnell auf die Toilette. Zum Glück konnte ich sie noch entkleiden und auf die Toilette setzen, denn dann geht es sofort los und ein heftiger Krampfanfall setzt ein. Der Körper macht was er will, ich halte Irina fest und rufe laut ihre Mutter zur Hilfe herbei. Wir hatten das Szenario durchgesprochen und ich weise ihr an was sie machen soll. Notfall-Nasenspray holen! Sie rennt los an den besprochenen Ort, wo wir es für diesen Fall deponiert hatten. Gleichzeitig „pinne“ ich Irina auf der Toilette sitzend mit aller Kraft an die Rückwand, der Krampf wird immer heftiger, sie darf nicht runterfallen. Sie röchelt und stöhnt, ich weiß nicht ob sie Erbrochenes im Mund hat. Aber für eine Mundkontrolle ist es zu spät, ich höre durch lautes Zähneknirschen wie ihr Gebiss leider ganz typisch durch den Krampf dicht macht. Selbst wenn ich in den Mund rein langen könnte, wäre die Gefahr zu hoch, dass sie mir unkontrolliert in den Finger beißt. Irinas Mama kommt zurück mit dem Notfall-Nasenspray. Sie hält Irina mit fest, ich gebe eine erhöhte Dosis, 3 Hub linkes Nasenloch, 3 Hub rechtes Nasenloch, keine Reaktion. Warten, nochmal 3 Hub in die Nase, wieder keine Reaktion. Dann wird der Krampf langsam weniger. Die Zuckungen lassen nach, sie sackt in meine Arme, das gröbste haben wir überstanden und Gott sei Dank unverletzt! Ich weise Irinas Mutter weiter an, den Notruf der SAPV zu wählen. Die Abstimmung im Ernstfall funktioniert, sie funktioniert, ich bin begeistert wie ich mich auf sie verlassen kann! Bis die Ärzte kommen, schläft Irina in verkrampften Zustand 30 Minuten auf mir ein. Der mittlerweile eingetroffene Arzt der SAPV trägt Irina mit mir zurück ins Bett. Der Krampf ist abgeklungen, aber ihr Zustand noch nicht wieder ganz wach. Check der Werte, einigermaßen ok. Wir verabreichen weitere Medikamente, es wird ein Zugang gelegt, Irina kommt langsam zu sich. Ansprechbar, sehr verlangsamte Reaktion, danach schläft sie wieder ein, aber die Situation ist unter Kontrolle.
Ich spreche mich mit den Ärzten ab, sie sind da wenn wir was brauchen. Wir gehen die Optionen durch und entscheiden Irina weiter zuhause zu betreuen. Wie Irina diesen Anfall verkraftet, steht völlig in der Schwebe. Aber wir machen uns nichts vor, der Anfall war heftig, trotz ordentlicher Medikamenten-Dosis im Vorfeld und sofortigen Handeln plus Notfallmedizin. Wir müssen erstmal weiter abwarten, aber es sieht leider nicht besonders gut aus.
Im Moment schläft Irina was nach so einem Anfall völlig normal ist. Ich werde euch hier wieder updaten, sobald sich die Situation verändert. Wir sind dankbar für jedes Gebet.
05.11.2022
11:00 Uhr: Der gestrige Tag verlief ruhig und Irina hat dann Nachmittag bis Abend geschlafen. Heute beginnt der Tag holprig und die Symptomlast nimmt leider etwas zu. Sie ist motorisch enorm eingeschränkt und schwächer, dazu kam leichte Übelkeit und sie musste sich übergeben. Am Kopf bei der fehlenden Schädeldecke hat sich ein Liquor-Kissen gebildet, wodurch eine zunehmende Schwellung erkennbar ist. Laut Ärzten „normal“ da sich das Liqour dort Platz sucht, wo kein Knochen ist. Problem: die Narbe am Kopf ist immer noch nicht zugeheilt und wenn die Schwellung zunimmt, droht die dünne Haut möglicherweise zu reißen. Dann haben wir ein akut Problem. Es ist enorm kritisch und angespannt. Wann ist die Situation zuhause noch zu verantworten? Welche Alternativen gibt es? Aktuell bleiben wir eng in Kontakt mit der SAPV, jederzeit könnte die Lage kippen und dann brauchen wir einen Plan. Einen Plan den eigentlich keiner hat. Letzter Weg: Klinikum, Palliativ-Station. Das will keiner und wir hoffen dass sich die Symptomlast wieder auf ein zu verantwortendes Maß einpendelt. Und ganz nebenbei sollte es keinen weiteren epileptischen Anfall geben. Was keiner vorhersehen kann. Ich laufe auf Hochtouren, Notfallmedikamente, Routinen, Abläufe, Vorsorge/Fürsorge, alles muss irgendwie laufen, aber wir sind hier rundum gut versorgt. Keine Panik und Ruhe bewahren. Was hilft hier noch? Beten!
Ich sagte ja, dass ich diese neue Timeline auch mit positiven Nachrichten starten möchte. Wie hilfreich Gebet hierbei ist und das Gott Gebet erhört, möchte ich gleich bezeugen, denn:
Wir bekommen eine neue Website!
Was hat das mit Gebet zu tun? Lasst mich dazu etwas zurückblicken: Ich habe im August 2021 als absoluter Laie diesen Blog ins Leben gerufen und bin was IT betrifft wirklich eine Niete. Es war für mich eh schon ein Wunder, dass ich das mit diesem Programm und den Tools überhaupt zum laufen bekam. Nun wurde der Blog und die Website immer umfangreicher und es taten sich damit leider einige technische Probleme auf. Also fing ich das erste mal an dafür zu beten, dass Gott mir hierbei helfen möge. Im Frühling diesen Jahres kamen so viele technische Probleme dazu, dass ich aus Verzweiflung den Blog beinahe komplett gelöscht hätte. Die Not war groß und der Support der Plattform stellte mich vor immer neue Probleme. Ich konnte/wollte jetzt aber auch nicht Unmengen an Geld in die Hand nehmen, um das umgestalten zu lassen. Ich fragte überall rum, ob mir jemand helfen könnte, aber die erhoffte Hilfe blieb aus. Immerhin konnten mir ein, zwei Leute helfen, damit die Website zumindest in dem aktuellen Zustand weiter läuft. Die Erkenntnis aus weiteren Beratungen: durch mein technisches Unvermögen und die leichten Gestaltungs-Tools der Plattform, hat sich alles verkompliziert. So müsste man die Website eigentlich komplett neu gestalten. Hierbei drohte die Gefahr des Datenverlustes und ohne Connections fängt man unter 1500€ nicht an. Ab diesem Moment betete ich ein letztes Mal, dass Gott mir bitte Hilfe schicken möchte.
Ein wenig später, so um Juni/Juli 2022, trafen Irina und ich den Entlschuss, dass wir uns auch gerne mit Gläubigen außerhalb der Gemeinde zuhause treffen wollten. Christen nennen so etwas Hauskreis und wir beteten für Personen und begannen uns je nach Lage unter der Woche zu treffen. Irina machte mich dann irgendwann auf eine junge Dame aufmerksam, die noch nicht all zu lange in unsere Gemeinde ging und ich sollte sie einladen. Gesagt, getan, sie kam eines Abends zu unserer Runde dazu und wir lernten uns kennen. Sie erzählte wie sie zum Glauben kam, dass sie noch nicht lange gläubig ist und wie sie dann in unsere Gemeinde gefunden hat. Und dann sagte sie was sie beruflich macht. Sie ist Webdesignerin und arbeitet in der Firma ihrer Eltern, die schon viele Website-Ideen umgesetzt haben. Da saß sie also plötzlich auf unserer Couch: die Gebetserhörung. Sie wusste davon natürlich nichts und ich bat sie unsere Website mal anzukucken etc.
Und nun? Wir tauschten uns ein paar mal aus und seit dieser Woche sind wir uns einig und die neue Website wird bald umgesetzt. Es wird natürlich noch ein wenig dauern und ich werde den „Umzug“ zur neuen Website (mit gleichem Namen) dann entsprechend ankündigen. Gott erhört Gebet!
04.11.2022
12:00 Uhr: Die letzten Tage laufen wieder stabil ab und Irina genießt besonders die Logopädie und unsere Zeiten an der frischen Luft. Wir haben super Familienzeit mit anderen Familien, wo die Kinder am Spielplatz toben und die Papas an der Tischtennisplatte herausgefordert werden. Gestern war dann noch die Familie, eines Arbeitskollegen von mir bei uns zuhause. Kaffee, Kuchen und die Kinder spielen – Normalität – all das erfreut uns sehr.. und dann der heutige Morgen ..
Wie ich bereits öfter erwähnte, darf man sich von dieser Normalität nicht blenden lassen und man muss bei dieser Erkrankung hellwach sein. Ich bin dankbar, dass ich bereits viel lernen durfte, wie ich auf Irina hier gut aufpassen kann. Denn leider bekam sie heute morgen erneut einen epileptischen Krampfanfall. Es ist kurz nach 09:00 Uhr, wir haben unsere Morgenroutine, Naomi ist mit Irinas Mama beim spazieren gehen, dann geschieht es einfach. Sie sitzt Gott sei Dank im Rollstuhl, wo ich sie sofort stabilisierend halten kann. Der Krampf dauert zum Glück auch nicht zu lange und so überstehen wir diesen Anfall auch wieder unverletzt.
Wie bestellt kommt kurz darauf die SAPV zum routinemäßigen Hausbesuch. Ruhe bewahren, Krampfanfälle sind leider normal. Aber wir besprechen entsprechend die Medikamenten-Dosierung. Denn der Krampfanfall kam trotz der eingenommenen Antiepileptika, kein gutes Zeichen. Alles weitere, auch wie Irina sich davon neurologisch erholt, bleibt abzuwarten. Ihr geht es soweit wieder ganz gut, aber sie muss sich von so einem Krampfanfall natürlich erstmal weiter erholen. Um für alle Ruhe reinzubekommen, wird Naomi übers Wochenende wieder zu meinen Eltern umquartiert.
Trotz dieser schlechten Nachricht gibt es auch positive Nachrichten. Hierzu werde ich eine neue Timeline öffnen und diese, auch wegen Ladezeiten, wieder mal schließen.
Danke für eure Gebete und Gottes Segen!
„Denn Gott, der HERR, ist Sonne und Schild; der HERR gibt Gnade und Herrlichkeit,
wer in Lauterkeit wandelt, dem versagt er nichts Gutes. O HERR der Heerscharen,
wohl dem Menschen, der auf dich vertraut!“
Psalm 84, 12 u. 13
02.11.2022
Am Sonntag hatten wir eine gesegnete Zeit in der Gemeinde. Es fand ein Aussendungs-Gottesdienst statt, da eine liebe Schwester von uns eine zeitlang nach Israel geht. Sie dient dort in einem christlichen Werk, insbesondere hilfsbedürftigen Holocaust Überlebenden. Eine wunderbare Sache in jeglicher Hinsicht und wer Interesse an dem Werk hat, kann hier www.zedakah.de gern mal reinlesen. Anschließend genossen wir dort die Gemeinschaft, bei schönem Wetter und mit Kaffee und Kuchen.
Am Abend nutzte ich die Zeit noch für Erholung und ging bei einem Bruder zuhause in die Sauna. Kraft tanken für die nächste Woche!
Am Montag wurden wir wieder mit Naomi vereint, die auch ihre Schnupfnase auskuriert hat, und nutzten das schöne Wetter. Wir gingen mit einer Familie in den Siebentischwald, Spielplatz, Kaffee, Tischtennis und gute Gespräche. Der Dienstag verlief dafür ruhig und wir blieben zuhause.
Ich machte der SAPV ein Update. Wir sind alle sehr erstaunt über die schöne Stabilität. Irinas Zustand hat sich seit dem Feststellen des Tumor-Progresses, bis auf den Anfall, kaum verschlechtert. Bzw. haben sich viele Schwankungen wieder auf ein „normal“ erträgliches Level eingependelt. Klar, die Krankheit ist mega trügerisch und unberechenbar, und man darf sich hier keine falschen Hoffnungen machen. Aber wir nutzen die positive Stimmung trotzdem hoffnungsvoll und genießen die geschenkte Zeit im Moment sehr.
So gestalten wir diese Woche weiter im Sinne von Erholung mit Familienzeit und es findet auch wieder Logopädie statt.
